PROVINCIALES
7 de diciembre de 2020
Todos con Emmita: para ayudar a la beba chaqueña que padece de AME y necesita un costoso tratamiento
Se puso en marcha una campaña solidaria para ayudar a Emma, una beba chaqueña que padece de AME (Atrofia Muscular Espinal). Su mama, Natali Torterola, comentó los detalles de su costoso tratamiento que supera los 2 millones de dólares y el lanzamiento de la campaña solidaria para recaudar fondos.
Esta en marcha la campaña solidaria para ayudar a Emma, la beba chaqueña que padece de AME (Atrofia Muscular Espinal) y que necesita para su tratamiento la medicación Zolgensma que cuesta más de 2 millones de dólares.
Natali Torterola, la mama de Emma, en declaraciones a Radio Provincia comentó detalles del costoso tratamiento que necesita realizar Emma ante la atrofia muscular espinal. Esta rara enfermedad, la padecen en el país unos 350 chicos, de los cuales solo 140 se encuentran bajo tratamiento.
“Entre las variantes de esta enfermedad Emma tienen el nivel 1 que es el tipo más grave y que sin tratamiento no deja vivir más de dos años”, dijo Natali en comunicación desde Buenos Aires donde ahora se encuentra internada en terapia intensiva Emma.
La atrofia muscular espinal (AME) es una enfermedad genética que afecta entre otros aspectos la movilidad del cuerpo, con una debilidad muscular progresiva.
Natali explicó que Emma necesita de un tratamiento muy costoso, cuya denominación es SPINRAZA, que está aprobado por la FDA (Agencia Sanitaria de los Estados Unidos) y que actúa sobre el GEN SM2. Para ello es necesario la medicación Zolgensma que tiene un costo de 2.125.000 dólares.
CAMPAÑA SOLIDARIA
Para recaudar fondos que permitan la realización del tratamiento y la adquisición de la medicación necesaria se puso en marcha una campaña solidaria que ya esta teniendo un alto impacto en redes sociales y grupos de whatsapp. Para recibir la colaboración se han abierto una caja de ahorro en pesos: 0886222268 / CBU 1500047300008862222682 o a través de Mercado Pago a [email protected]
Para recibir cualquier información pueden escribir a [email protected] o al numero de whatsapp 54 9 362 474 8100 .
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