Lunes 15 de Julio de 2024

Hoy es Lunes 15 de Julio de 2024 y son las 14:47 - SANTA SYLVINA: ZDERO ACOMPAÑÓ LA 8VA. FIESTA DEL LOCRO Y LA ARGENTINIDAD / SAMEEP ALERTA A LA POBLACIÓN SOBRE INTENTOS DE ESTAFAS TELEFÓNICAS UTILIZANDO EL NOMBRE DE LA EMPRESA / Villa Ángela: CENOVI realizó la entrega de un libro para alumnos con disminución visual a la Escuela Especial Nº 8 ?Claudio Zapico? / DESDE EL 10 AL 31 DE JULIO HABRÁ RECESO ADMINISTRATIVO EN EL IPDUV / Villa Ángela: INTERVIENEN EN UN CASO DE AMENAZAS ENTRE HERMANOS / Villa Ángela: UNA MUJER DE 28 AÑOS LOGRÓ SOFOCAR EL FUEGO EN SU DEPARTAMENTO / Villa Ángela: BOMBEROS EXTINGUIÓ EL FUEGO DE PASTIZALES EN UN TERRENO BALDÍO / Villa Ángela: ROBERTO RIVAS, GERENTE DE SECHEEP | Recordó que hasta el 31 de julio se puede solicitar el subsidio a la tarifa eléctrica / Villa Ángela: CON LA PARTICIPACION DE GREMIOS DE TODA LA PROVINCIA | El STM realizara un plenario y elaborará un documento para presentar a las autoridades provinciales / Villa Ángela: DÍA DEL EMPLEADO DE LA ELECTRICIDAD | Este viernes 12 es no laborable para el personal de SECHEEP / EL CHACO VUELVE A SER PARTE DE LA EXPO RURAL 2024 DE PALERMO / EDUCACIÓN: EL LUNES 15 DE JULIO COMIENZA EL RECESO ESCOLAR DE INVIERNO / GUSTAVO VÁZQUEZ, BRINDÓ UN BALANCE DE SU LABOR Y SE REFIRIÓ A LAS NUEVAS ACCIONES PARA PROTEGER LOS BOSQUES NATIVOS / La Clotilde: RECUPERAN UNA CAMA QUE FUE SUSTRAÍDA DE UN DOMICILIO / Villa Ángela: DETIENEN A UN JOVEN DE 21 AÑOS POR EL ROBO A UNA PANADERÍA / Villa Ángela: Tras un llamado telefónico, logran el secuestro de elementos abandonados en el patio de una casa / Villa Ángela: SE REALIZÓ EL 6º TALLER DE COCINA PARA CELÍACOS DEL AÑO / EL MUNICIPIO DE VILLA ÁNGELA AVANZA EN LA REPARACIÓN DE BACHES Y ALCANTARILLAS / Milei y 18 gobernadores firmaron el Pacto de Mayo: "la Argentina se encuentra ante un punto de inflexión" / Día de la Independencia: ¿qué pasó el 9 de Julio de 1816? /

16.1°

Villa Ángela

LOCALES

17 de abril de 2023

DÍA MUNDIAL DE LA HEMOFILIA | Bajo el slogan “HOY NO CELEBRO, RECLAMO” la Fundación Descubrirnos y Cuidarnos pide mejorar la provisión de factores coagulantes en el país

La hemofilia es una patología congénita que no permite que la sangre coagulé normalmente, de un manera correcta, es un padecimiento crónico y progresivo. La cual se caracteriza por presentar hemorragias espontaneas internas con dolores intensos.

Esta mañana y en el marco del Día Mundial de la Hemofilia, Belén, la mamá de Thiago Avanzatti, en #LaMañanaDeManantial, explicó sobre esta patología que le fue diagnosticada a su pequeño, a los 6 meses de vida. El mismo, actualmente tiene 9 años y presenta Hemofilia  severa 9.

En este marco, Belén indicó que “quienes padecen de Hemofilia, pueden estar libremente caminando y de la nada, empiezan con una hemorragia interna lo que les provoca, muchos dolores. Lo que va deteriorando su cuerpo muy de a poco,  pero puede llegar a paralizarle las piernas, los brazos y más que nada, las articulaciones”.

Bajo el slogan: “HOY NO CELEBRO, RECLAMO”, Belén especificó que reclaman al Estado lo que les debería brindar. Es decir, que “debería ser más fácil el ingreso de sus factores, lo cuales son unas ampollas que se les coloca de modo intravenoso dos veces por semana. Pero estos factores de coagulación, son muy difícil de que ingresen a la Argentina. Y es mes a mes, y todos los meses  es una lucha constante, de presentar papeles, hablar con profesionales porque las obras sociales, deberían estar acorde con esto, pero no es así y no se reciben la cantidad de ampollas que debemos recibir”, manifestó.

De esta manera y sobre el sostenimiento del tratamiento de Thiago,  Belén indicó que “semana a semana se coloca un factor de coagulación y si no tiene esta medicación, su cuerpo comienza a deteriorase muy rápido. Ha llegado días que quedó en sillas de rueda y por mes entero, los brazos no los puede manejar bien y son cosas que va acumulando en  su cuerpo”.

En este sentido, Belén señaló que los coagulantes son provistos por el Estado a través de la obra social Incluir Salud. Pero a la hora de hacer los pedidos, hacemos una solicitud por 8 factores por mes y nos envían, tres, cinco o directamente, no nos mandan.

“Siempre están a las expectativas de decir, el Estado no nos manda, no nos paga, nos meten muchas excusas y muchas trabas a la hora de conseguir los factores y Thiago, no puede llevar una vida de profilaxis, normal. Ya que lo ideal sería aplicarse dos ampollas por semana”, informó. Para luego, añadir que “hoy en día,  a nueve años de su Hemofilia, nosotros lo hacemos a demanda,  cada vez que el Estado nos manda los factores, recién le podemos poner y eso, lamentablemente, repercute mucho en su futuro y sobre todo, en su calidad de vida”.

Por otra parte, y respecto al trabajo que vienen desarrollando desde la Fundación, Descubrirnos y Cuidarnos, Belén, comentó que la idea es realizar una base de datos en el Chaco, para juntar más chicos y personas con Hemofilia, porque si bien, son pocos, aseguró que “se necesitan un montón”. La ideas desde el comienzo, era generar conciencia para que la gente sepa y si conocen a alguien con hemofilia, que se acerquen a la Fundación, para no tener estas trabas y obstáculos con las obras sociales o con los médicos.

Por último y a modo de generar conciencia sobre la Hemofilia, Belén solicitó a la comunidad la posibilidad de utilizar alguna prenda de color rojo, así como en 2019, se le solicitó a las tiendas, vestir a sus maniquíes de ese color. Ya que en nuestra localidad, actualmente hay dos niños y un adulto, diagnosticado con esta patología que requiere de un mayor compromiso por parte del Estado y de las obras sociales, para genera una mejor calidad de vida a quienes la padecen.-  



COMPARTIR:

Comentarios