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ACTUALIDAD

17 de abril de 2019

"Día mundial de la Hemofilia"

17 DE ABRIL DÍA INTERNACIONAL DE LA HEMOFILIA. Adrian Montes: "La idea es conocer la cantidad de pacientes que hay en villa Ángela , en el interior del chaco en las zonas aledañas, para brindar información,y hacer un censo de quien tiene obra social y quien no”

En  el día mundial de la Hemofilia, Adrian montes  Presidente La fundación “Descubrirnos y Cuidarnos” En exclusiva con la mañana de manantial comento “La idea es conocer la cantidad de pacientes, hay en villa Ángela , en el interior del chaco en las zonas aledañas, para brindar información,y  hacer un censo quien tiene obra social y quien no”

 Esta fundación nuclea a los paciente con enfermedades de hemofilia, o enfermedad que altere la coagulación de la sangre, es provincial la fundación y abarca las provincias de Corrientes , Santiago del Estero, y misiones, entre ríos y santa fe expresó.


"La hemofilia es una enfermedad que afecta la coagulación de la sangre, un factor 8 y 9, dependiendo la hemofilia que es, la sangre no coagula como en el normal de la gente, pero el gran problema es que afecta las articulaciones, rodillas, caderas, hombros codos, tobillos, afecta por el sangrado y se van deteriorando las articulaciones, por eso en mi caso me van a ver con muletas ,bastón, se van desgastando las articulaciones, en mi caso las rodillas y hay que convivir, nosotros no es fácil, pero después de muchos años uno se va acostumbrando y trata de llevarla para adelante , todos los días estamos adoloridos , todos los días tenemos algún inconveniente" nos comento.


“La ayuda más importante que tenemos del estado, tanto nacionales y provincial por el tema de las obras sociales, es la medicación, la  que nos da la obras sociales, medicación que usamos los pacientes”


Es una medicación cara, es importada que gracias a Dios,  las personas que tenemos Pami , Inssep, profec que son las obras sociales que interviene el estado , son las que nos facilita la medicación.


La idea de la fundación es hacer un sondeo, para empezar a  hacer un banco de datos, para ir identificando, como el nombre lo dice descubrirnos y cuidarnos expreso el mismo.

Conocer la cantidad de pacientes, hay en villa angela , en el interior del chaco en las zonas aledañas, para brindar información, hacer un censo quien tiene obra social y quien no, y tambien en base a eso informar a gente que se arrima a la fundación y no tiene conocimiento de la enfermedad, porque generalmente se dan cuenta que tienen hijos con hemofilia, porque hay que aclarar, que "la hemofilia la padecemos los hombres y lo transmite la mujer, (la Madre), y por ahi se dan cuenta que el hijo es hemofílico porque por ahi el chico se cae, se golpea y no para el sangrado, se le hincha la rodilla, se le hace un moretón, y en base a eso hoy por hoy se hacen estudios, analisis y se identifica la enfermedad en poco tiempo.

Nosotros como fundación, tratamos de ser el nexo de que una forma u otra puedan acceder a uno obra social, o que atraves de la Provincia podamos conseguirla la medicación hasta pronto pueda tener una obra social, obras sociales publicas, porque las obras sociales privadas no nos reciben como posibles beneficiarios de alguna obra social privada, es por eso que hago incapié en ésto, que los que no tengan obra social, veremos los trámites, analizaremos, por ahi capaz que el padre o la madre del paciente, tenga alguna obra social, y atravez  de los abogados podamos empezar a trabajar paraque pongan al hijo en la cobertura de la obra social que tengan los padres.

Tenemos identifiicados 15 personas con Hemofilia, poco mas, poco menos, porque falleció mi Hermano, Diego, también otro chico Marín que estaba identificado, asi que estaríamos entre los 10 y los 15 pacientees aqui en Villa Angela, identificamos uno en Sta. Sylvina, uno Villa Berteth, en San Bernardo está un hermano de mi mamá que es hemofílico también, en la zona de Castelli y Tre Isletas aproximadamente entre 20 y 25, depues en La Verde hay un paciente, en Resistencia estaríamos también en 15 y 20, pero no hay un numero presciso.

Estoy seguro que hay gente que no esta ni enterada que padece la enfermedad, y seguro entre nuestros pueblos originarios debe haber muchas personas con estas patologías, y tambien queremos realmente enfocarnos hacia nuestros hermanos originarios para empezar a explicarle como es la enfermedad y que sin duda puede llegar a aparecer algun paciente en la comunidad.

Hablando de la Fundación. nos cuenta que se encunetra en la Avenida Kenedy e Irigoyen en las oficinas de la esquina.

En cuanto a las actividades a desarrollar aqui en villa Angela por el Día Mundial de la Hemofilia, no Adrian nos comenta ... "Hemos pedido a los amigos comerciantes, que decoren las vidrieras con el color rojo, y gracias a Dios tuvimos muchas repercuciones, nos han mandado mas de 50 fotos donde se hicieron eco del pedido"  "Tambien teníamos programada una Conferencia de Prensa hoy, pero lamentablemente el Intendente se tuvo que ausentar de Villa Angela y la pasamos para el Lunes, en la cual vamos a estar brindando un poco de información de esto, tambien hemos sido beneficiados con el otorgamiento de un terreno y hoy se iba a plasmar eso para construir nuestra sede, para que la gente comience a identificar nuestra sede y que vaya acercandosé porque nosotros tenemos un equipo grande, de médicos, enfermeros, nutricionistas, psicologos, odontólogos, todo lo necesario para el paciente y la familia"

" No solo el paciente sufre la enfermedad, está también la familia que se replantea un par de cuestiones, que necesitan contención para poder convivir con la patología y salir adelante porque padecer esta enfermedad no siginifica quedarse encerrado, que no podes hacer nada, lógicamente estamos limitados para hacer deporte, algun tipo de trabajo, pero mentalmente estamos bien y podemos hacer cualquier trabajo que no implique arriesgar el físico, y llevar una vida lo mas normal posible, armar una familia, sin ir mas lejos mis hermanos que se recibieron de médicos, formaron sus familias, conozco abogados, maestros, tener hemofilia no tiene que ser un impedimento para desarrollarnos dentro de la necesidad" expreso el presidente de la fundacion

"Debemos mantener una dieta, para alivianar el peso sobre las articulaciónes, el alimento va a depender de cada persona, puede tener algun problema gastrointestinal, celiaquía, de colesterol, pero como cualquier persona se debe cuidar."

Nosotros queremos ser el primer paso para que  el paciente y sea atendido aca en el chaco

Para informaciónes y acercarse a la Fundación: 03735 431704 - 03735 15417017 "FUNDACIÓN DESCUBRIRNOS Y CUIDARNOS" 

Entrevista Exclusiva para la Mañana de Manantial por FM 89.3 Radio Manantial

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