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17 de abril de 2023

DÍA MUNDIAL DE LA HEMOFILIA | Bajo el slogan “HOY NO CELEBRO, RECLAMO” la Fundación Descubrirnos y Cuidarnos pide mejorar la provisión de factores coagulantes en el país

La hemofilia es una patología congénita que no permite que la sangre coagulé normalmente, de un manera correcta, es un padecimiento crónico y progresivo. La cual se caracteriza por presentar hemorragias espontaneas internas con dolores intensos.

Esta mañana y en el marco del Día Mundial de la Hemofilia, Belén, la mamá de Thiago Avanzatti, en #LaMañanaDeManantial, explicó sobre esta patología que le fue diagnosticada a su pequeño, a los 6 meses de vida. El mismo, actualmente tiene 9 años y presenta Hemofilia  severa 9.

En este marco, Belén indicó que “quienes padecen de Hemofilia, pueden estar libremente caminando y de la nada, empiezan con una hemorragia interna lo que les provoca, muchos dolores. Lo que va deteriorando su cuerpo muy de a poco,  pero puede llegar a paralizarle las piernas, los brazos y más que nada, las articulaciones”.

Bajo el slogan: “HOY NO CELEBRO, RECLAMO”, Belén especificó que reclaman al Estado lo que les debería brindar. Es decir, que “debería ser más fácil el ingreso de sus factores, lo cuales son unas ampollas que se les coloca de modo intravenoso dos veces por semana. Pero estos factores de coagulación, son muy difícil de que ingresen a la Argentina. Y es mes a mes, y todos los meses  es una lucha constante, de presentar papeles, hablar con profesionales porque las obras sociales, deberían estar acorde con esto, pero no es así y no se reciben la cantidad de ampollas que debemos recibir”, manifestó.

De esta manera y sobre el sostenimiento del tratamiento de Thiago,  Belén indicó que “semana a semana se coloca un factor de coagulación y si no tiene esta medicación, su cuerpo comienza a deteriorase muy rápido. Ha llegado días que quedó en sillas de rueda y por mes entero, los brazos no los puede manejar bien y son cosas que va acumulando en  su cuerpo”.

En este sentido, Belén señaló que los coagulantes son provistos por el Estado a través de la obra social Incluir Salud. Pero a la hora de hacer los pedidos, hacemos una solicitud por 8 factores por mes y nos envían, tres, cinco o directamente, no nos mandan.

“Siempre están a las expectativas de decir, el Estado no nos manda, no nos paga, nos meten muchas excusas y muchas trabas a la hora de conseguir los factores y Thiago, no puede llevar una vida de profilaxis, normal. Ya que lo ideal sería aplicarse dos ampollas por semana”, informó. Para luego, añadir que “hoy en día,  a nueve años de su Hemofilia, nosotros lo hacemos a demanda,  cada vez que el Estado nos manda los factores, recién le podemos poner y eso, lamentablemente, repercute mucho en su futuro y sobre todo, en su calidad de vida”.

Por otra parte, y respecto al trabajo que vienen desarrollando desde la Fundación, Descubrirnos y Cuidarnos, Belén, comentó que la idea es realizar una base de datos en el Chaco, para juntar más chicos y personas con Hemofilia, porque si bien, son pocos, aseguró que “se necesitan un montón”. La ideas desde el comienzo, era generar conciencia para que la gente sepa y si conocen a alguien con hemofilia, que se acerquen a la Fundación, para no tener estas trabas y obstáculos con las obras sociales o con los médicos.

Por último y a modo de generar conciencia sobre la Hemofilia, Belén solicitó a la comunidad la posibilidad de utilizar alguna prenda de color rojo, así como en 2019, se le solicitó a las tiendas, vestir a sus maniquíes de ese color. Ya que en nuestra localidad, actualmente hay dos niños y un adulto, diagnosticado con esta patología que requiere de un mayor compromiso por parte del Estado y de las obras sociales, para genera una mejor calidad de vida a quienes la padecen.-  



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